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兩個游走於柴米油鹽的平凡女子

Sunday, October 19, 2008

黏多醣症

甚麼是「黏多醣」?
黏多醣是一種由許多類似糖份的份子組成的生物化學物質,存在於皮膚、骨骼、血管、眼角膜等部位,是組成人體結構的重要成份之一。

黏多醣症的成因
「黏多醣貯積症」 (Mucopolysaccharidoses) 簡稱「黏多醣症」(英文簡稱 MPS ),是一種先天性遺傳,遺傳基因所引致的 疾病。成因是由於身體的 遺傳基因 細胞缺少了能將黏多醣分解的酵素,當細胞內的黏多醣無法新陳代謝時,便會一直在體內細胞堆積,損害各個器官。由於黏多醣的堆積是個漸進的過程,因此孩子在剛出生時並無異樣。
至目前為止,尚無有效的方法可以治好黏多醣症。
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難得今天在家看到「星期日檔案」,這一集的題目是「黏多醣症」,這是一種先天性遺傳基因所引致的疾病,可怕的是產前是檢驗不到的,香港也只有廿幾個患者,而且都很年輕。我一直看,眼淚就忍不住往下掉。
其中一位病患的媽媽說:我很內疚,孩子遺傳到這個病,我多希望受苦的是我!
沒錯,所有患者都是孩子,十幾歲的年青人,其中的一位在正常的中學拼命讀書,很懂事,做人很積極,他說:我現在只想保留這些友誼,未來的事,就等命運來解決。
他當然也有氣餒的時候,身體機能日漸退化,視力模糊,連放大鏡也幫不上忙,做功課也靠表弟唸題目給他聽,但他還在做。他眼睛紅紅的說:我怕負累他們,我不想麻煩到他們。
其中一個媽媽說:她的心願只想孩子安安靜靜的離去。

那是一種對生命的無奈,大的小的都覺得是自己的不是。他們都深愛著對方,我想沒有一個父母想孩子比自己先走一步的;但是,一切也沒有辦法。

孩子的學校,老師跟同學對這位病者都很好,沒有歧視他,老師說:人人都有迷茫的時候,但你看見他的努力,我們也沒有懶惰的藉口。

我默默地看,聽得心裡發酸,覺得慚愧得不得了,人人都須自省,這個你我都知道,但實踐的真的很少,沒有什麼的,最主要的理由都是皆因「懶」吧!

D.

2 Comments:

Blogger 悟樂 said...

有病的人就憧得珍惜生命, 身體健康的人就只懂動不動就了結自己的生命

8:06 AM  
Blogger Mic said...

生兒育女真係講命水。做妹妹嘅就無事,但都可能帶有嗰種遺傳基因,將來打算做媽媽又係賭一鋪。

做父母睇住人哋啲細佬哥健康活潑,自己嘅仔就身體逐年衰敗,大限不過20,嗰種身心煎敖,何其難受。

其中一位媽媽話希望最後最痛苦之時可以俾個仔有安樂死。老天爺一開始就令佢哋"無得揀",最後一程俾佢哋有一個選擇權,有何不可呢?

10:41 AM  

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